Epidermolosis bullosa gaixotasun latz honen inguruko informazioa Goierriko Hitza egunkariaren bidez jaso dut.
Markel bost urteko umea da eta jaio zenetik azaleko gaitz berezia pairatzen du. Medikuek diotenez, Markelen epidermolisisaren arrazoia gurasoek odol antzekoa izatea da. Horrelako kasuak oso urriak dira mundu osoan zehar eta guk hementxe dugu bat.

Umeari azalean kolagenoa falta zaionez urratu txikenarekin azalean babak ateratzen eta ondoren zauriak geratzen zaizkio. Eskuak desitxuratzen zaizkio, azala atzerantz joaten baitzaio. Gaitz honek heste gorrian ere zauriak egiten dizkio, janaria irensteko arazo ugari emanez.

Artikuluak dionenez, Markelek bere gaixotasuna onartzen du eta bere gurasoei askotan aurrera jarraitzeko indarra ere ematen die. Gaitz hau Espainia osoan 170 pertsonak dute. Ekainean botika berri bat frogatuko da eta, badirudi, Markelekin egingo dutela froga horietako bat. Gaixoaren gurasoei azal zati bat kenduko diete gaixoari ezartzeko eta itxaropena dute bi urtetan azala ez dela berriz urratuko. Froga ondo aterako balitz, gorputz osoan aplikatuko liokete tratamendua Markeli.

Markelen familiari diru-laguntzak ematen dizkiote baina gastu ugari bere gain hartzen dituztenez, ez da nahikoa. Horretan laguntzeko eta Epidermolisisaren inguruko informazioa jendeari zabaltzeko apirilean hainbat ekintza antolatuko dituzte Urretxun eta Zumarragan.

Artikulu osoa irakurri nahi baduzu, klikatu hemen (pdf).